Kiedy choroba dotyka najbliższą osobę - wyniki ogólnopolskiego badania „Opiekunowie osób chorych onkologicznie i neurologicznie”


Bliscy osoby przewlekle chorej często z dnia na dzień muszą wejść w nową rolę i zmierzyć się z nieznanymi dotąd problemami i emocjami. Strach, wątpliwości, smutek, poczucie bezradności – to najczęściej wymieniane uczucia, towarzyszące opiekunom w nowej sytuacji[1],[2]. Jakie wyzwania są dla nich najtrudniejsze? Jaka pomoc może okazać się dla nich najcenniejsze? Odpowiedzi na te i inne pytania udzielili opiekunowie osób chorych onkologicznie i neurologicznie podczas badania przeprowadzonego w ramach kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”.

Choroba przewlekła dotyka zarówno pacjenta jak i jego bliskich. Opiekunowie często stają przed koniecznością rezygnacji ze swoich planów i pasji (66% ankietowanych), a nawet z pracy lub nauki (11,9%). Decyzja o byciu opiekunem wiąże się również z ograniczeniem chwil, poświęcanych innym członkom rodziny (49%)1.

Często w obliczu walki z chorobą, najbliżsi pacjenta skupiają się na jego potrzebach jednocześnie zapominając o swoich, co może mieć negatywny wpływ na jakość ich życia oraz kondycję psychofizyczną.

Opiekunowie są obciążeni nie tylko fizycznie, ale także emocjonalnie. Często nie radzą sobie z trudną sytuacją i własną bezradnością wobec cierpienia najbliższych. Do tego dochodzi strach o ich życie. Długotrwałe obciążenie może przekładać się nie tylko na sytuację zawodową, prywatną ale też na stan zdrowia samego opiekuna. To praca na cały etat, często wymagająca wsparcia systemowego, ekonomicznego, a także emocjonalnego.  Istotne jest, aby oprócz zwrócenia uwagi na cierpienie pacjenta zobaczyć i docenić zaangażowanie oraz ciężką pracę, jaką wkładają opiekunowie dodaje Adrianna Sobol, psychoonkolog.

Opiekun potrzebny również Opiekunowi

Nie istnieje jedna, uniwersalna odpowiedź na pytanie, w jaki sposób przezwyciężyć trudności, które wynikają z opieki nad osobą chorą i sprawić, by stała się ona łatwiejsza. Każdy pacjent ,jak i każdy opiekun, to inna historia i inne problemy kryjące się z nią. Wyniki badania „Opiekunowie osób chorych onkologicznie i neurologicznie”, wskazały jednak kilka rozwiązań, które mogą pomóc w sprawowaniu opieki. W badaniu wzięło udział ponad 300 bliskich osób pacjentów onkologicznych, po udarach mózgu oraz z chorobą Parkinsona i Alzheimera1.

  • Wsparcie innych osób do pomocy przy chorych – co drugi badany przyznał, że jest to kwestia, która znacząco podniosłaby komfort jego życia1. Choroba jednego członka rodziny to tak naprawdę choroba całej rodziny, wymagająca pracy zespołowej i bardzo dobrej organizacji. Dlatego niezwykle istotne jest, żeby w opiekę nad pacjentem zaangażować jak największą liczbę osób. Rozdzielenie zadań sprawi, że opiekun, który przejmie dużą część z nich, nie będzie czuł się osamotniony z nową rolą. Istotne jest również specjalistyczne wsparcie personelu medycznego, tj. lekarza i pielęgniarki - tę potrzebę wskazało 47,9% osób oraz wsparcie psychologiczne (33% badanych).
  • Lepszy dostęp do sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego – aż 40,9% respondentów odpowiedziało, że dostęp do specjalistycznego sprzętu ułatwiłoby im realizację codziennych zadań. Ma to znaczący wpływ na proces rekonwalescencji i powrotu do sprawności. Brak widocznych efektów, mimo upływającego od rozpoczęcia leczenia czasu, może demotywować nie tylko pacjenta, ale również opiekuna, który poświęca wiele czasu i energii na opiekę nad osobą chorą. Informacji o tym, gdzie warto szukać pomocy, można znaleźć na stronach internetowych fundacji i stowarzyszeń pacjenckich.
  • Łatwiejszy dostęp do informacji i materiałów edukacyjnych – co czwarta osoba przyznała, że edukacja i informacje dydaktyczne ułatwiłyby im wejście w nową rolę.  Diagnoza o chorobie nierzadko z dnia na dzień wymusza przyjęcie nowych zadań związanych z opieką nad osobą chorą, dlatego tak ważne jest, aby opiekun w chwili potrzeby stawienia czoła nowym obowiązkom, miał dostęp do materiałów edukacyjnych, w których w jasny i przejrzysty sposób będą wypisane najważniejsze kwestie związane z pomocą pacjentowi. 

 

Oręż w walce z chorobą

Jednym z częstych trudności, których doświadcza zarówno osoba chora, jak i jej opiekun, jest dbanie o prawidłowy stan odżywienia organizmu. Zachowanie odpowiedniego stanu odżywienia pacjenta jest podstawą w walce z chorobą, a często stanowi duże wyzwanie dla chorego i jego opiekuna. W przeprowadzonym badaniu  co piąty ankietowany wymienił brak apetytu u chorego, jako najtrudniejszy aspekt związany z opieką. 15% osób wskazało, że sporą przeszkodą jest brak współpracy ze strony chorego podczas karmienia[1].

Te kwestie mogą wydawać się mniej istotne od innych problemów dnia codziennego Opiekunów. Należy jednak podkreślić, że nieodpowiednie odżywienie organizmu może znacznie wpłynąć na proces leczenia i szanse powrotu do zdrowia. Niedożywienie obniża odporność organizmu, a tym samym sprzyja zakażeniom, wydłuża czas rekonwalescencji i pogarsza rokowanie. Utrudniona jest też rehabilitacja, co ma kluczowe znaczenie u pacjentów neurologicznych, ponieważ zmniejsza się masa mięśniowa i pogarsza sprawność ruchowa. U pacjentów niedożywionych trudniej goją się rany, także te pooperacyjne. Warto również wspomnieć o ryzyku powstania odleżyn u pacjentów leżących i problemach ich pielęgnacji i leczenia w kontekście właściwego stanu odżywienia. I wreszcie, niewłaściwy stan odżywienia nie tylko pogarsza ogólne rokowanie, ale może również uniemożliwić skuteczne leczenie chorego. Może bowiem wykluczyć możliwość wykonania zabiegu operacyjnego, będącego formą terapii w wielu schorzeniach neurologicznych, m.in. w chorobie Parkinsona – dodaje dr n. med. Aleksandra Karbowniczek, neurolog.

Eksperci podkreślają, że wsparcie żywieniowe powinno być integralną częścią terapii. Pierwszym krokiem jest przeprowadzenie u każdego pacjenta onkologicznego i neurologicznego oceny stanu odżywienia i zapotrzebowania na wszystkie niezbędne substancje odżywcze, a następnie (w razie potrzeby) dobranie odpowiedniej metody żywienia – drogą doustną ze wsparciem preparatów odżywczych, dojelitową, a w razie konieczności pozajelitową. Korzyści ze stosowania żywienia medycznego widzą również Opiekunowie. Większość z nich (63%) zauważyło poprawę kondycji chorego, szczególnie w zakresie:

  • powrotu sił i brak oznak szybkiego męczenia się (36,2%)
  • lepszych efektów rehabilitacji (35,5%)
  • witalności, powrotu chęci do życia, poprawy samopoczucia (33,3%)
  • powrót apetytu (32,6%)
  • zniknęły problemy z przyjmowaniem pokarmu i trawieniem (28,4%)
  • większa współpraca ze strony chorego podczas karmienia (23,4%)[3]

Prawie ¾ Ankietowanych stwierdziło również, że wsparcie żywieniowe pozytywnie wpłynęło na ich sytuację jako Opiekuna[4] – 57% badanych deklarowało, że zastosowanie żywienia medycznego dało im poczucie, że ich opieka i praca nad chorym ma sens. Co trzeci z nich zwrócił uwagę, że zyskał więcej czasu dla siebie, a 39% wskazało na nadzieję i optymizm na poprawę stanu zdrowia[5].

Kampania jako odpowiedź na potrzeby Opiekunów

W odpowiedzi na potrzebę podnoszenia wiedzy społeczeństwa, pacjentów i ich opiekunów na temat roli żywienia medycznego, Nutricia Medyczna realizuje trzecią część kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”. W tym roku kampania została poszerzona o akcję „List do Opiekuna”, której celem było pochylenie się nad codziennymi problemami opiekunów i zainspirowanie społeczeństwa do docenienia i podziękowania za ich wsparcie w walce z chorobą. Efektem akcji jest niezwykła wystawa składająca się z listów autorstwa organizacji pacjenckich, prywatnych oraz znanych osób, m.in. Jerzego Stuhra, Edyty Geppert, Michała Figurskiego, Macieja Orłosia czy Roberta Janowskiego. Wystawa będzie zaprezentowana w dniach 3-12 października przy Domach Towarowych Wars i Sawa w Warszawie.

 


[1] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba opiekunów reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=303, ankieta internetowa CAWI.

[2] J.w. Pytanie skierowane do osób, dla których opieka nad chorym jest nowym doświadczeniem, n=178.

[3] J.w. Pytanie skierowane do osób, u których stosowanie żywienia medycznego poprawiło kondycję chorego, n=145

[4] J.w. Pytanie skierowane do osób, które stosowały żywienie medyczne, N=229

[5] J.w. Pytanie skierowane do osób, które stosowały żywienie medyczne i wskazały jego pozytywny wpływ na ich sytuację jako opiekunów, N=166

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.