Światowy Dzień Choroby Alzheimera - nie zapominajmy o niezwykłej roli Opiekuna


21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera. W Polsce liczba osób z tym schorzeniem sięga 500 tysięcy[1]. Postępująca choroba Alzheimera prowadzi do stopniowej utraty samodzielności oraz całkowitego uzależnienia od osoby sprawującej opiekę. Jak wynika z badania przeprowadzonego w ramach kampanii „Żywienie medyczne - Twoje posiłki w walce z chorobą” zdecydowana większość chorych pozostaje w domu pod opieką najbliższych[2], którzy nie tylko pomagają w codziennych obowiązkach, ale stają się też ich najważniejszym otoczeniem społecznym.

 

Dzięki obecności, wsparciu i akceptacji najbliższych członków rodziny – małżonków, dzieci, wnuków, rodzeństwa, pacjenci czują się spokojniej i bezpieczniej. Postępujący charakter choroby sprawia, że osoby, które stają się opiekunami często przejmują tę rolę na wiele lat, a ich zaangażowanie wciąż rośnie.

Skupienie naszej uwagi na pacjentach w Światowym Dniu Choroby Alzheimera przychodzi naturalnie – w końcu to właśnie im poświęcone jest ten moment. Warto jednak pomyśleć o kimś jeszcze – osobie, która trwa przy chorym każdego dnia, przez wiele lat. Stanowi oparcie i często jest najlepszym przyjacielem, emocjonalnym wsparciem – towarzyszem w tych lepszych i gorszych chwilach. Bliscy również potrzebują wsparcia, a każda, nawet drobna, pomoc jest niekiedy na wagę złota. Podejmując się prowadzenia pacjenta z chorobą Alzheimera, tak naprawdę zajmujemy się również jego opiekunem – mówi dr n. med. Anna Barczak, neuropsycholog.

Większość opiekunów przyznaje, że napotyka duże problemy w związku z pełnioną przez nich funkcją. Wśród trudności związanych z opieką nad chorym ponad połowa osób wymienia zmęczenie fizyczne, wyczerpanie, a 46% brak czasu dla siebie. Największą przeszkodą jest jednak poczucie bezradności i samotność[1].

Proste sprawy – ogromna pomoc

Oczywiste jest, że bycie opiekunem na co dzień to ogromne wyzwanie i by mu sprostać, trzeba zebrać siły i uzbroić się w odpowiednie „narzędzia”, które pomogą w codziennym funkcjonowaniu. Na co warto zwrócić uwagę?

  • Poproś o pomoc. Bardzo ważne jest, aby tuż po diagnozie w opiekę nad osobą chorą zaangażować jak największą liczbę członków rodziny i wyjaśnić, co może się dziać z pacjentem w najbliższym czasie, by rozwiać obawy. Takie rozdzielenie zadań sprawi, że opiekun, który przejmie większość zadań nad osobą chorą nie będzie czuł się osamotniony i znajdzie chwilę, by zadbać także o swoje potrzeby.
  • Nie bądź Zosią Samosią. W większości przypadków nie ma potrzeby wyręczania chorego w codziennych czynnościach, jeżeli jego stan zdrowia i sytuacja pozwala, by aktywnie uczestniczył w życiu rodziny. To pozytywnie wpłynie zarówno na stan psychiczny pacjenta, jak i pozwoli opiekunowi na znalezienie „chwili dla siebie”. Dobrostan opiekuna jest gwarantem zabezpieczenia potrzeb pacjenta.
  • Przyjaciele na wagę złota. Osobie dotkniętej chorobą Alzheimera warto umożliwić kontynuowanie jego życia towarzyskiego w gronie przyjaciół, znajomych czy sąsiadów. Pomoże mu to dłużej zachować społeczne relacje, a opiekunowi pozwoli na zajęcie się innymi sprawami. Jeżeli wyjście z domu stwarza zbyt dużo zagrożeń dla pacjenta, ale ma ochotę porozmawiać z konkretną osobą, można pomyśleć o krótkich spotkaniach w miejscu zamieszkania.
  • Nie „bierz do siebie” zachowań chorego. Podejrzliwość jest najczęstszym i  najbardziej raniącym objawem, który czasami pojawia się na pierwszych etapach choroby, ale powszechnie występuje w tych późniejszych. Chory przestaje ufać każdemu, nawet najbliższym. Ma nieuzasadnione poczucie, że ktoś zagraża jego bezpieczeństwu, chce mu zrobić krzywdę lub chce go okraść. To trudne, ale warto spróbować się zdystansować i nie przejmować każdym przykrym słowem czy oskarżeniem – to tylko pogorszy samopoczucie opiekuna i wywoła reakcje, które mogą dodatkowo „nakręcić” zachowanie chorego i prowokować eskalowanie problemów dodaje dr Barczak.
  • Zadbaj o kondycję chorego. Im dłużej pacjent będzie samodzielny, tym łatwiejsza będzie opieka nad nim, dlatego tak ważna jest aktywność fizyczna i odpowiednie odżywienie organizmu. Osłabienie apetytu, brak łaknienia oraz odmowa przyjmowania posiłków to częsta przypadłość występująca u osób chorych na Alzheimera, najczęściej w drugim lub trzecim stadium choroby. Problem ten jest bardzo poważny, gdyż chory, który nie otrzymuje odpowiedniej ilości płynów, kalorii i składników odżywczych, szybko słabnie, a jego organizm ulega postępującemu wyniszczeniu i odwodnieniu.

Żywienie a choroba Alzheimera

Jak wynika z badania, duża część opiekunów mierzy się z takimi problemami jak brak apetytu u chorego, niechęć do współpracy podczas karmienia czy znaczna utrata sił fizycznych[1]. W takich sytuacjach warto rozważyć konsultację z lekarzem w celu ustalenia przyczyn braku łaknienia oraz odpowiedniego postępowania, mającego zachęcić chorego do przyjmowania posiłków.

Jedną z często zalecanych przez lekarzy diet w schorzeniach wieku podeszłego, w tym również w chorobie Alzheimera, jest dieta śródziemnomorska[3] obfitująca w warzywa, owoce, ryby, drób, nierafinowane oleje roślinne, orzechy, ziarna i produkty zbożowe. Składniki odżywcze, takie jak witaminy z grupy B, kwasy tłuszczowe omega–3 czy cynk w szczególny sposób wspomagają pracę ludzkiego mózgu i układu nerwowego. Mimo, że występują w ogólnodostępnych produktach spożywczych, uzyskanie ich w odpowiednich proporcjach, sprzyjających powstawaniu nowych połączeń między komórkami nerwowymi w codziennej diecie, może być bardzo trudne.

Wsparciem może być włączenie do diety specjalistycznego preparatu odżywczego - Souvenaid, przeznaczonego dla pacjentów z wczesnymi objawami choroby Alzheimera. Jego unikalna, odpowiednio dobrana kompozycja współdziałających ze sobą składników została przebadana klinicznie. Preparat ten wspomaga tworzenie nowych połączeń synaptycznych w mózgu.

nowa grafika

O kampanii edukacyjnej „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”

Mając na uwadze ogromną potrzebę podnoszenia świadomości nt. żywienia medycznego, Nutricia Medyczna zainicjowała ogólnopolską kampanię edukacyjną „Żywienie medyczne – Twoje posiłki w walce z chorobą”, która po raz pierwszy w tak szerokim zakresie podejmuje temat roli specjalistycznego żywienia w chorobie. Celem kampanii jest edukacja na temat żywienia medycznego jako integralnego elementu opieki zdrowotnej.

Kampanię wsparło wiele organizacji pacjenckich i towarzystw naukowych: Alivia – Fundacja Onkologiczna Osób Młodych, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja EuropaColon Polska, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Fundacja Udaru Mózgu, Łódzka Fundacja Kocham Życie, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Program Edukacji Onkologicznej, Stowarzyszenie Udarowcy – Liczy się wsparcie, Stowarzyszenie Wspierania Onkologii UNICORN, Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie, Polskie Towarzystwo Dietetyki, Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej, Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Sekcja Chorób Naczyniowych PTN, Sekcja Neurorehabilitacji PTN, Polskie Towarzystwo Rehabilitacji, Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Onkologicznych, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Polskie Towarzystwo Żywienia Klinicznego Dzieci, Polskie Towarzystwo Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu POLSPEN.

Więcej informacji o kampanii na www.posilkiwchorobiepl.

 


[1] https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/nik-o-opiece-nad-chorymi-na-alzheimera.html [data pobrania: 31.08.2018 r.]

[2] Badanie „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowane przez SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej w dniach 23.02-05.03.2018; próba opiekunów reprezentatywna ze względu na wiek, płeć, wielkość miejscowości, n=303, ankieta internetowa CAWI. Szczegółowy opis badania dostępny poniżej.

[3] https://www.termedia.pl/Artykul-pogladowy-Lagodzenie-objawow-poznawczych-poprzez-stosowanie-odpowiedniej-diety-u-osob-z-choroba-Alzheimera,46,16250,0,0.html [data pobrania: 31.08.2018]


Opis badania opinii „Opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie” zrealizowanego w dniach 23.02-05.03.2018 przez agencję SW Research na zlecenie Nutricii Medycznej

W ramach badania przeprowadzono 303 ankiety, w których udział wzięli opiekunowie osób chorych neurologicznie i onkologicznie. Wśród badanych 152 osoby to opiekunowie pacjentów onkologicznych, 59 – osoby zajmujące się chorymi po udarze mózgu, 40 pacjentami z chorobą Parkinsona, a 52 z chorobą Alzheimera. Do przeprowadzenia badania wykorzystano metodę wywiadów on-line (CAWI) na panelu internetowym SW Panel.

Zdecydowaną większość (61%) ankietowanych stanowią kobiety. Rozkład opiekunów w odniesieniu do wielkości miejscowości rozkłada się podobnie dla miast z liczebnością ponad 500 tys. (22% respondentów), mniejszych miast liczących 200-499 tys. mieszkańców (19,5%) oraz wsi (19%). Najmniejsza liczba ankietowanych zamieszkuje
w miastach do 20 tys. mieszkańców (11%).

Wśród ankietowanych niemal co trzeci z nich to syn/córka osoby chorej, co piąty to jeden z rodziców, a 17% stanowią dziadkowie/babcie. Zdecydowana większość badanych (94%) opiekuje się chorym w domu/mieszkaniu.

Na pytanie dotyczące konieczności dostosowania codziennych zajęć do opieki nad chorym ankietowani wskazali:

  • 66% ankietowanych musiało ograniczyć życie towarzyskie.
  • 49% ograniczyło czas poświęcany innym członkom rodziny.
  • 28% musiało zmienić tryb pracy lub nauki.
  • 24% zmienić wymiar zatrudnienia (np. przejść na pół etatu).
  • 12% opiekunów całkowicie zrezygnowała z pracy czy nauki.

Jako trudności na jakie natrafiają opiekunowie najczęściej wymieniane były:

  • Zmęczenie fizyczne i wyczerpanie (51%)
  • Brak czasu dla siebie (46%)
  • Poczucie bezradności i frustracja (42%)
  • Dodatkowe koszty i trudności finansowe (38%)
  • Wykluczenie z życia towarzyskiego (32%)
  • Monotonia, poczucie, że każdy dzień jest taki sam (32%)
  • Brak widocznych efektów, poprawy stanu zdrowia chorego (32%)
  • Brak czasu na codzienne obowiązki (29%)
  • Brak poczucia bycia docenionym za swoje poświęcenie (19%)

Jako najtrudniejszy aspekt opieki opiekunowie wymieniają:

  • Ogólny brak współpracy – zachowanie na przekór/ignorowanie (26%)
  • Brak siły fizycznej, niezdolność do udźwignięcia chorego (26%)
  • Brak apetytu u chorego (21,5%)
  • Opór przed stosowaniem się do terapii, zaleceń lekarza (21%)
  • Brak współpracy ze strony chorego podczas karmienia (15,5%)
  • Brak praktycznych porad, wskazówek, jak pogodzić opiekę nad chorym (15%)
  • Brak wiedzy na temat ogólnych zasad związanych z opieką nad chorym (12%)
  • Duża ilość czasu potrzebna do przygotowania pełnowartościowych posiłków (10%)

Ustawienia prywatności

Tutaj możesz w dowolnej chwili deklarować i modyfikować ustawienia plików cookie.

Bezwzględnie konieczne pliki cookie

Są niezbędne w celu zapewnienia funkcjonowania witryny internetowej i nie można ich wyłączyć. Zazwyczaj są stosowane w odpowiedzi na podjęte przez użytkownika działania związane z żądaniem usług (ustawienie preferencji w zakresie prywatności użytkownika, logowanie, wypełnianie formularzy itp.). Można ustawić przeglądarkę, aby blokowała takie pliki cookie lub wyświetlała odpowiednie powiadomienia, jednak niektóre części witryny nie będą wówczas działały.

Analityczne pliki cookie

Umożliwiają nam liczenie odwiedzin i źródeł ruchu oraz pomiar i poprawę wydajności naszej witryny. Pokazują nam, które strony są najmniej i najbardziej popularne i w jaki sposób odwiedzający poruszają się po witrynie. Jeśli użytkownik nie zgodzi się na ich zastosowanie, nie będziemy wiedzieli, kiedy odwiedził naszą witrynę i nie będziemy w stanie monitorować jej wydajności.

Personalizujące pliki cookie

Służą do zwiększenia funkcjonalności witryny internetowej i personalizacji jej treści. Mogą być stosowane przez nas lub przez osoby trzecie, których usługi zostały dodane do naszych stron. Jeśli użytkownik nie zezwoli na ich zastosowanie, niektóre lub wszystkie z tych usług mogą nie działać poprawnie.

Pliki cookie do targetowania

Mogą zostać użyte przez naszych partnerów reklamowych poprzez naszą witrynę w celu stworzenia profilu zainteresowań użytkownika i wyświetlania mu odpowiednich reklam na innych witrynach. Nie przechowują bezpośrednio danych osobowych, lecz pozwalają na jednoznaczną identyfikację przeglądarki i urządzenia internetowego użytkownika. W razie braku zgody na ich zastosowanie reklamy prezentowane użytkownikowi będą w mniejszym stopniu dostosowane do jego zainteresowań.